tumör – Kompasskurs

Dagbok

Bättre och bättre dag för dag

Sakta börjar kroppen återhämta sig efter strålbehandlingen, jag märker hur fumligheten i händerna går tillbaka och balansen blir bättre. Jag är fortfarande lite vinglig på benen och händerna lyder inte alltid, men för varje dag som går känns det som att allt är på väg tillbaka. Jag sover inte längre lika länge på morgnarna, som jag gjorde första perioden efter behandlingen. Under en lång period efter behandlingen kunde jag med lätthet sova 10-12 timmar par natt. Det gör jag inte längre, utan jag vaknar ofta i helt okej tid på morgnarna och går upp och gör morgonkaffe.
Så även orken är bättre, även om jag har en bit kvar innan jag mår helt bra. Jag kommer säkerligen behöva den sjukskrivning jag har fått för att bli helt återhämtad efter behandlingen. Att det skulle ta så pass lång tid att bli återställd efter behandlingen trodde jag nog inte när jag väl påbörjade den. Jag trodde jag skulle vara tillbaka till jobbet relativt omgående efter behandlingen, men så blev det alltså inte. Men det är trots allt ganska påfrestande på kroppen att jobba enkom natt – som jag ju gör – så det är väl bra att man är helt återställd innan man faktiskt återgår i tjänst.

Nya tider ger nya vanor

Det är lätt att vänja sig vid att gå hemma hela dagarna, man lägger sig snabbt till med nya vanor som man kommer få göra sig av med när det är dags att börja jobba igen. Det är skönt att själv kunna lägga upp sin tid, att inte ha tider att passa och att kunna sova ut på morgnarna. Jag har kommit på mig själv med att dricka ganska stora mängder kaffe varje dag, jag har i ärlighetens namn inte koll på hur många koppar det blir. Men fem till sex stycken kan det ledigt bli om jag inte ska iväg någonstans under dagen utan bara går hemma. Och det är väl lite fel tillfälle att dricka stora mängder kaffe med tanke på hur mycket priserna gått upp på sistone. Skulle man vara ekonomiskt lagt, borde man hålla nere på sin kaffekonsumtion just nu.
Jag har liksom byggt upp en ny – om än tillfällig – tillvaro kring att gå hemma och ha det ganska lugnt och skönt. Jag kan gå på stan och uträtta ärenden när jag känner för det, sköta vardagsbestyr, städa och tvätta lite som jag vill. Och det är trots allt ganska skönt på sitt lilla vis. Tre gånger i veckan försöker jag komma iväg till gymmet för att träna, inte bara för att jag oftast brukar göra det ändå – utan även för att läkarna ordinerar att jag försöker röra på mig så mycket som möjligt under min sjukskrivning. Det ska vara bra för läkningsprocessen efter strålbehandlingen säger man.

Dagbok Kampen mot cancer

Man blir inte rik på sjukpenning

Igår var det dags att göra räkningarna och det är inte direkt en angenäm sysselsättning när man går på sjukpenning. Det är inte direkt så att man blir rik av att gå på sjukpenning direkt, men det är ju å andra sidan ingen nyhet heller. Någonstans finns det ju en tanke med att man inte får full inkomst när man trots allt går hemma och är sjukskriven. Så det gäller att dra åt svångremmen och acceptera att man inte kan leva på samma sätt som när man jobbar heltid. Och sådant är läget, det är inte mycket att klaga på egentligen. Trots allt får man ju faktiskt vara glad att man får ersättning som täcker cirka 80 % av lönen så att man faktiskt slipper gå från hus och hem när man blir långtidssjukskriven. Det är inte i alla länder man har det så förspänt, snarare tvärtom.

Dagbok Kampen mot cancer

Fortsatt sjukskrivning under våren

Igår kom så telefonsamtalet från ansvarig läkare på Karolinska sjukhuset. Jag har väntat på någon form av uppföljning efter att min strålbehandling avslutades för några veckor sedan och nu kom den. Det blir en uppföljande magnetröntgen i maj och därefter får jag en uppföljning med en läkare kring vad röntgen visar. Förhoppningsvis behövs ingen mer strålning, men det var inte helt säkert om jag förstod läkaren rätt. Ibland kan det tydligen hända att man måste ta till mer strålning för att komma tillrätta med cellförändringarna.
Jag hade så smått börjat ställa in mig på att börja jobba igen till veckan och mentalt har jag varit inställd på att gå tillbaka till jobbet. Vissa symtom har hängt kvar sedan strålbehandlingen, jag är fortfarande lite vinglig på benen och rätt fumlig i händerna. Men jag har någonstans tänkt att jag kan leva med det även om jag börjar jobba igen. Men läkaren var av en annan åsikt och jag är numera sjukskriven till slutet på juni. Det går ju att själv avbryta en sjukskrivning, men tillsvidare tänker jag att jag ändå fullföljer sjukskrivningen som läkaren ordinerat.

Dagbok Kampen mot cancer

Det kommer bli ovant att återgå i tjänst igen

Jag börjar förstå varför läkaren tyckte att jag skulle vara fortsatt sjukskriven en tid efter min strålbehandling. Under själva behandlingen märkte jag till och från biverkningarna i form av trötthet och huvudvärk, men kände mig på det stora hela ändå relativt pigg. Jag har fått förklarat för mig att biverkningarna kan hänga i ett tag efter behandlingen – och det har de verkligen gjort. Framförallt har jag känt mig väldigt trött sedan behandlingen avslutats. Jag sover djupt och länge om nätterna, längre än jag normalt brukar göra. I normala fall kan jag vara en riktig sömntuta och sova ganska mycket, men inte så mycket som jag gjort sista tiden. Jag däckar vid niotiden på kvällarna och sover oftast till någon gång mellan nio och tio på morgonen. I normala fall kan jag sova 10-12 timmar enstaka nätter om jag har mycket sömn att ta igen, men det hör till ovanligheterna att jag sover så mycket natt efter natt.
Jag märker att jag inte orkar hålla igång särskilt mycket somliga dagar och får fokusera väldigt mycket på vila och att ta det lugnt. Tipset från sjukvården har varit att försöka leva på så vanligt som möjligt under och efter behandlingen, men det är inte helt lätt när orken inte alltid räcker till. Det skulle inte vara ett alternativ att jobba ens deltid under behandlingens gång, det är en sak som är säker. Och jag inser nu att det är bra att jag sjukskrivits en tid även efter behandlingen, jag hade inte orkat jobba heltid som måendet är just nu.

Dagbok Kampen mot cancer

Så är strålbehandlingen över för den här gången

Igår gjorde jag sista strålbehandlingen, en behandling som varat de senaste sex veckorna. Det var en konstig känsla på något vis när jag för sista gången lämnad rummet jag tillbringat tid i varje vardag de senaste veckorna för att gå ut i väntrummet och ringa en taxi för att åka hem. Tillvaron har under de gångna veckorna kretsat kring strålbehandlingen och jag har inte hunnit med att göra så väldigt mycket annat. Man har lärt känna personalen och lokalerna och på något vis byggt upp en tillvaro som kretsar kring behandling och att handskas med de biverkningar om följer i fotspåren av behandlingen.
Jag har i perioder varit väldigt trött, haft huvudvärk och varit illamående. Saker som enligt vården är helt naturligt och något man får tampas med även de första veckorna efter att behandlingen avslutats. Så sjukskrivningen är inte över, utan jag kommer vara sjukskriven ytterligare några veckor för att tillfälle att vila upp mig efter den tuffa behandlingen.
Allt har verkligen kretsat kring behandlingen och det kändes konstigt att lägga sig igår kväll utan att behöva boka en taxi till nästa dags behandling. Något som blivit en rutin under de gångna sex veckorna.

Dagbok Kampen mot cancer

Jag kommer sakna tillvaron med strålbehandling

Jag har börjat inse att jag på ett konstigt sätt kommer sakna tillvaron som sjukskriven med dagliga strålbehandlingar. Det är klart att det är en tillvaro man inte skulle vilja ha i längden, men det är ändå en rätt tillrättalagd tillvaro man har. Jag har oftast inte behövt stiga upp tidigt på morgnarna, utan har kunnat sova ut mer eller mindre. Någon gång frampå dagen har en taxi hämtat upp mig för resan till Karolinska, följt av den relativt korta behandlingen innan det är dags att bege sig hemåt. Eftermiddagarna har sedan tillbringats hemma – ofta iklädd mjukiskläder – då jag haft gott om tid att sitta vid datorn och synka allt inför den kommande flytten liksom kring min sjukskrivning. Så har jag – förstås – haft tid att ägna mig en hel del åt bloggen, vilket inte alltid är fallet när man jobbar heltid.

Dagbok Kampen mot cancer

Tacksamhet deluxe – det går inte att ha det bättre!

För inte så länge sedan kom fakturorna från Region Stockholm avseende min vård under de senaste veckorna. Totalt betalar jag 1.000 kronor för sex veckors strålbehandling inklusive taxiresor till och från sjukhuset varje dag. Jag får sjukvård i världsklass med gott bemötande och utan något att i övrigt anmärka på. Och ovanpå det får jag en fortsatt god livskvalitet i många år till, till skillnad om jag inte kunna genomgå strålbehandlingen av någon anledning. Hade jag inte kunnat genomgå strålbehandlingen, hade jag snart blivit sjuk igen av de cellförändringar man upptäckt. Innan man upptäckte cellförändringarna, hade jag inte märkt av dem särskilt mycket mer än att jag blivit aningen fumligare i händerna. Men hade cellförändringarna fått fortsätta att växa och ta plats i ryggmärgskanalen, hade jag förmodligen snart varit tillbaka där jag var för drygt sju år sedan – då min tumör upptäcktes för första gången.

Dagbok

Jag avskyr att sitta i telefonkö

Att vara hemma och vara sjukskriven är verkligen inte att likställa med att vara ledig, på flera sätt. Det finns naturligtvis en tanke med att man är sjukskriven, det vill säga att man faktiskt inte är arbetsför och helt enkelt inte kan hålla igång på dagarna. Så det faktum att man faktisk är sjuk gör ju att det inte blir som en vanlig ledighet.
Men jag får nog erkänna att jag inte har särskilt svårt att få dagarna att gå ändå, utan att bara gå hemma och skrota från morgon till kväll. Det sägs att man måste vara frisk för att orka vara sjuk – och det är ett talesätt det ligger en hel del sanning i. Senaste dagarna har varit just sådana dagar jag önskat att få vara frisk istället för att hålla reda på allt som hör sjukskrivningen till.

Diverse Kampen mot cancer

Jag börjar bli en van taxiresenär

Det är inte särskilt ofta jag åker taxi privat, men det händer ändå lite då och då. Tillräckligt ofta för att jag ska veta vilka företag som är bra, ger bäst service och bäst pris. Taxi Stockholm har blivit min stora favorit på senare tid. Det är visserligen lite dyrare än Sverige Taxi och Taxi kurir, men är mycket tillförlitligare och erbjuder en bättre service. Man får en bil relativt fort oavsett tid på dygnet, det är trevliga och kunniga chaufförer som verkar hitta bra i stan. Jag blir alltid lika imponerad av taxichaufförer som kör utan GPS och verkar kunna de allra flesta adresser i stan. Vilket inte kan vara helt lätt i en storstad som Stockholm.
Nu under min strålbehandling får jag (nästan) gratis taxiresor till och från sjukhuset, något som ju förstås är jättebehändigt. Jag behöver bara förboka taxin innan, så kommer den och hämtar mig hemma och kör mig till sjukhuset. När behandlingen är klar ringer jag ett telefonnummer – och inom 20 minuter kommer en taxi och hämtar mig. Oerhört behändigt, eller hur? Men det gör också att man träffar på en hel del olika taxichaufförer, med olika körstil och som tar helt olika vägar mellan Solna och Bagarmossen – och har helt olika koll på i vilket skick bilen är.